ΜΙΑ ΜΕΡΑ ΓΙΑ ΝΑ ΓΙΟΡΤΑΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΛΠΙΔΑ ΓΙΑ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ!

Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ.- ΣκΠ είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,5 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως.

Από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) το 2009 θεσπίστηκε και εορτάζεται κάθε χρόνο τον Μάιο με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο.

Από ΠΣ –ΣκΠ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει πάνω από Δεκατέσσερις Χιλιάδες άτομα.

Η Παγκόσμια Ημέρα της Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου.

Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.

Η φετινή εκστρατεία έχει να κάνει με την οικοδόμηση σύνδεσης κοινότητας, αυτο-σύνδεσης και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα.

Το σύνθημα της καμπάνιας είναι “I Connect, We Connect” και η ετικέτα #MSConnections.

Αυτή η εκστρατεία, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με μέλη του παγκόσμιου κινήματος MSIF, θα προκαλέσει να εξαλειφθούν κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τα άτομα με ΠΣ, να αισθάνονται μοναχικά και κοινωνικά απομονωμένα.

Είναι μια ευκαιρία να υποστηρίξουμε καλύτερες υπηρεσίες, να γιορτάσουμε τα δίκτυα υποστήριξης και να υπερασπιστούμε την αυτο-φροντίδα.

Το MS Connections είναι ευέλικτο για άτομα και οργανισμούς να επιτύχουν μια ποικιλία στόχων, όπως:

•  Κατάργηση στα προκλητικά κοινωνικά εμπόδια και το στίγμα που δημιουργούν στα άτομα που πλήττονται από ΠΣ να αισθάνονται μοναχικά και απομονωμένα,
•  Χτίζοντας κοινότητες που υποστηρίζουν και καλλιεργούν άτομα που πάσχουν από ΠΣ,
•  Προώθηση της αυτο-φροντίδας και της υγιούς διαβίωσης με ΠΣ,
•  Διεκδίκηση λήψης αποφάσεων για καλύτερες υπηρεσίες και αποτελεσματική θεραπεία για άτομα με ΠΣ.

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας, η « ΕΝΩΣΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ με ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Ν.ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ » ΕΑμΠΣ ενημερώνει την κοινότητα για το Σωματείο το οποίο από τον Ιούνιο του 2018 δραστηριοποιείται στην πόλη του Βόλου και καλύπτει την Περιφέρεια Ν. Μαγνησίας και Β.Σποράδων.

Τι είναι η ΠΣ – ΣκΠ

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Πιο συγκεκριμένα στη ΣκΠ το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή τη στοιβάδα, που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες, που ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Όταν η μυελίνη φθαρεί ή καταστραφεί τα νευρικά ερεθίσματα επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου.
Η καταστροφή της μυελίνης μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητικά όσο και τα αισθητικά νεύρα του κεντρικού νευρικού συστήματος και έτσι μπορεί να επιδράσει στην κίνηση, στην αφή ή στις άλλες αισθήσεις. Μερικά συμπτώματα είναι εμφανή, άλλα όμως, όπως η κούραση, η εναλλαγή διάθεσης, η απώλεια πρόσφατης μνήμης και η δυσκολία συγκέντρωσης, είναι συνήθως συμπτώματα ακαθόριστα ή «κρυφά» που είναι δύσκολο να περιγραφούν.
Η ΣκΠ επηρεάζει λοιπόν τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, και είναι αγνώστου αιτιολογίας πολυπαραγοντική αυτοάνοση νόσος, την οποία συναντούν όχι μόνο οι νευρολόγοι, αλλά και πολλοί οφθαλμίατροι, παθολόγοι, γενικοί ιατροί, ορθοπεδικοί, Ιατροί φυσικής αποκατάστασης, καθώς και γιατροί άλλων ειδικοτήτων κατά την πρώτη της εκδήλωση. Εμφανίζεται σε ηλικίες κυρίως ανάμεσα στα 20 και τα 40 (ενδεχομένως όμως και σε μικρότερες η μεγαλύτερες ηλικίες), ενώ η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 30 και προσβάλλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άνδρες σε ποσοστό 2:1.
Η πάθηση μπορεί να προκαλέσει ποικιλία συμπτωμάτων, όπως διαταραχή όρασης (θάμβος όρασης, διπλωπία), κινητικές διαταραχές (αδυναμία στο ένα ή περισσότερα άκρα), διαταραχή ισορροπίας, έντονους ιλίγγους, διαταραχή αισθητικότητας (υπαισθησία, άλγη, δυσαισθησία στα άκρα ή τον κορμό), διαταραχή από την ούρηση (επίμονη επιτακτική ούρηση). Σε εμφάνιση αυτών των φαινομένων θα ήταν καλό κάποιος να επισκεφτεί νευρολόγο για να γίνει εκτίμηση της όλης κλινικής εικόνας και ο απαραίτητος παρακλινικός έλεγχος.
Η διάγνωση της νόσου δεν είναι απλή. Είναι απαραίτητο να προηγηθεί ένας σημαντικός αριθμός εργαστηριακών εξετάσεων, καθώς πολλές παθήσεις μοιάζουν με τη ΣκΠ, και για το λόγο αυτό πρέπει να ελεγχθούν και να αποκλειστούν. Η τελική διάγνωση της νόσου τίθεται βάσει συγκεκριμένων επιστημονικών κριτηρίων που έχουν θεσπιστεί, στα οποία εμπεριέχονται αφ’ ενός τα χαρακτηριστικά της κλινικής εικόνας, αφ’ ετέρου η μαγνητική τομογραφία (ΜRI) εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού, ο λεπτομερής έλεγχος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και τα προκλητά δυναμικά.
Η ΣκΠ είναι χρόνια νόσος και αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση. Πολύ σημαντική είναι η Αξιολόγηση από Ιατρό Φυσικής Αποκατάστασης για μια ολιστική αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων που η νόσος επιφέρει.

Στην ΕΑμΠΣ προσπαθούμε με κάθε τρόπο να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα μέλη μας  και οι οικογένειές τους.

Σκοποί μας είναι η έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης,  η υποστήριξη και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

•  Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας
• Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
• Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση.
•  Αναπτύσσουμε εθελοντικές Ομάδες Στήριξης
•  Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο.
•  Διοργανώνουμε Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας .
• Κάνουμε Διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των συμφερόντων των ΑμΣκΠ.

Στην ΕΑμΠΣ, μπορεί να έρθει κάποιος που πάσχει από ΣκΠ-ΠΣ, ή κάποιος συγγενής,φίλος και κάθε ενδιαφερόμενος  του βιώνει τη νόσο, θέλει να  στηρίξει την προσπάθεια μας και να ενημερωθεί .

Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε και παρότι η ΣκΠ ανατρέπει συνεχώς το πρόγραμμα, τις βεβαιότητες, τις σταθερές μας, εμείς πιστεύουμε πως αυτό το νόμισμα έχει δύο όψεις. Κάθε δυσκολία είναι μια ευκαιρία και μπορεί να έχει και θετικά αποτελέσματα, που ΜΑΖΙ μπορούμε να τα δούμε και να τα αξιοποιήσουμε.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΑμΠΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΠΣ 

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2020), η « Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας με έδρα τον Βόλο»,
για φέτος και λόγω του covid-19, παίρνει μέρος στην Παγκόσμια κινητοποίηση
μέσω διαδικτυακής συμμετοχής καθ`όλη την διάρκεια του μήνα αναρτώντας μικρές ιστορίες μελών της Ένωσης  καθώς και με μια ταινία μικρού μήκους, θέλοντας να στείλουμε  ένα ηχηρό μήνυμα αισιοδοξίας και αλληλεγγύης, Χτίζοντας Συνδέσεις που Μεταδίδουν ΑΓΑΠΗ!

Η ζωή με τη σκλήρυνση, μπορεί να μας δυσκολεύει, μπορεί να μας αλλάζει, μπορεί να είναι διαφορετική, όμως κάνοντας κάποιες προσαρμογές, συνεχίζει να είναι όμορφη, ειδικά όταν έχουμε δίπλα μας ανθρώπους να μας στηρίζουν και να μας αγαπούν!!
Είμαστε εδώ και το να μείνουμε ενωμένοι είναι πιο σημαντικό από ποτέ!
ΑΛΛΑ-ΖΟΥΜΕ ΜΑΖΙ!

ΕΝΩΣΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ με ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΝΟΜΟΥ ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ & ΒΟΡΕΙΩΝ ΣΠΟΡΑΔΩΝ

Έδρα: Μυτιλήνης και Κυρίλλου Πολυδύναμο Κέντρο Δήμου Ν.Ιωνίας Βόλου
Τηλ: 6948407603
e-mail: eampsmagnesias@gmail.com
website https://eamps-magnesia.gr/
https://www.facebook.com/groups/254944211758909/

Με εκτίμηση
Για το Δ.Σ.της ΕΑμΠΣ

Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ 

ΓΙΟΥΛΗ ΣΤΑΝΙΣΗ,

ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ 2020
Eamps2020worldMSday