Το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και Μητρώο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας).

Ολοκληρώθηκε το Μητρώο Ασθενών για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) κι έτσι σε λίγες μέρες, οι ασθενείς θα μπορούν να κάνουν χρήση των παροχών που τους αφορούν βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ), μέσω της ηλεκτρονικής πλατφόρμας της ΗΔΙΚΑ.

Η σχετική ανακοίνωση για το Μητρώο Ασθενών έγινε στο πλαίσιο Ημερίδας που οργανώθηκε από την ομοσπονδία το Σάββατο, 6 Απριλίου 2019 στην Αθήνα.

Όπως δήλωσε ο κ. Θεοφάνης Ρηγάτος, Δ/ντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό στην ηλεκτρονική πλατφόρμα, το Μητρώο του Οργανισμού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα αναφέρει τις παροχές που αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ).
Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στη θεραπεία, τα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες και εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.

Σύμφωνα με τους ομιλητές, το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και μητρώου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Επιτακτική η συμπλήρωση της Κίτρινης Κάρτας των ανεπιθύμητων ενεργειών

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας -το οποίο τονίστηκε ως μήνυμα στην Ημερίδα- είναι η σπουδαιότητα της χρήσης της Κίτρινης Κάρτας στην φαρμακοεπαγρύπνηση, στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων. Όπως τόνισε, ο κος Γιώργος Παπαζήσης, Αναπλ. Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Ψυχίατρος, όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου.

Η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, σύμφωνα με τον κο Παπαζήση, είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό των ανεπιθύμητων ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.

«Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελληνική Πραγματικότητα»

Μεγάλος ο αντίκτυπος της νόσου στην καθημερινότητα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ). 4 στους 10 ασθενείς δήλωσαν σε έρευνα που πραγματοποιήθηκε πως επηρεάστηκε η επαγγελματική τους ζωή.

Το 44% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ή χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών έχουν η κόπωση και οι διαταραχές στη βάδιση, ενώ σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς οδηγούνται στην ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους.
Ωστόσο, και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται σε 7 στους 10 ασθενείς.

Άλλα σημαντικά συμπεράσματα ήταν:

• Η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, ωστόσο η μαγνητική τομογραφία πραγματοποιείται μόνο 1 φορά ανά έτος.
• Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και της διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.
• Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή, μιας και από τα διάφορα κανάλια ενημέρωσης, η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
• Φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση θεωρούνται από τους περισσότερους ότι βοηθούν την καθημερινότητα μαζί με την ψυχολογική υποστήριξη σε ποσοστό 51%.

Στη συνέχεια, απαντώντας στις ερωτήσεις της δημοσιογράφου κας Νικολέττας Ντάμπου που συντόνιζε τη συζήτηση, ο κος Δημ. Κούβελας, Καθηγητής και Δ/ντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ,διευκρίνισε ότι οι ιδιότητες που πρέπει να διακρίνουν τον λειτουργό υγείας για τη διαμόρφωση σχέσης εμπιστοσύνης με τον ασθενή είναι η αποδοχή των δυνατοτήτων και ιδιαιτεροτήτων του ασθενούς (π.χ. μειονοτικές ομάδες), η ενσυναίσθηση (empathy, όχι sympathy – επίγνωση της κατάστασης, χωρίς όμως να χάνεται η αντικειμενικότητα και χωρίς συναισθηματική εμπλοκή) και η αυθεντικότητα δηλαδή η ειλικρίνεια και η διαφάνεια.

Ως Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, ο κ. Κούβελας επεσήμανε ότι προτεραιότητα σε οποιαδήποτε διαδικασία είναι ο ασθενής και η επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου ή θεραπείας για την περίπτωση του.

Για το λόγο αυτό η πραγματική αξία του φαρμάκου δεν προσδιορίζεται από την τιμή του.

Τέλος ο καθηγητής επεσήμανε ότι η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ του καλού και του αδιάφορου κλινικού ιατρού έγκειται στο μέγεθος της προσοχής του στο ιστορικό του ασθενούς και στη σωστή κλινική εξέταση που απαιτεί ο ιατρός να «γδύνει» τελείως τον ασθενή.