ΕΑμΠΣ 30 ΜΑΪΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ
Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ.- ΣκΠ είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,8 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως. Σύμφωνα με την τρίτη αναθεωρημένη έκδοση του Άτλαντα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, που εκδόθηκε στις 27 Απριλίου από την Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF) το 1 εκατομμύριο βρίσκεται στην Ευρώπη και πάνω από 20.000 στην Ελλάδα.
Από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης – Multiple Sclerosis International
Federation (MSIF) το 2009 θεσπίστηκε και γιορτάζεται κάθε χρόνο τον Μάιο με
συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο.
Η Παγκόσμια Ημέρα της Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου
Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.
Η φετινή εκστρατεία έχει να κάνει με την οικοδόμηση σύνδεσης κοινότητας,
αυτο-σύνδεσης και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα. Γενικότερα την σύνδεση
των Ανθρώπων με ΠΣ με την Κοινωνία. Αυτή η ημέρα είναι μια αφορμή να
ενημερώσουμε , να ευαισθητοποιήσουμε, να διεκδικήσουμε, να ασκήσουμε πιέσεις για
μια καλύτερη ποιότητα ζωής για να εξαλειφθούν κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν
τους ανθρώπους με ΠΣ, να αισθάνονται μοναχικοί και κοινωνικά απομονωμένοι .Είναι
μια ευκαιρία να υποστηρίξουμε καλύτερες υπηρεσίες, να γιορτάσουμε τα δίκτυα
υποστήριξης και να υπερασπιστούμε την αυτο-φροντίδα.
Η ΕΝΩΣΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ με ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Ν.ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ «ΕΑμΠΣ» με την αφορμή αυτή ενημερώνει την κοινότητα για το Σωματείο το οποίο από τον Ιούνιο του 2018 δραστηριοποιείται στην πόλη του Βόλου και καλύπτει την Περιφέρεια Ν. Μαγνησίας και Β. Σποράδων.
Είναι τόσο σημαντικό για μας στην Ένωση να παραμείνουμε ενωμένοι μεταξύ μας και
να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλο. Ειδικά την δύσκολη αυτή περίοδο που διανύουμε
με τον κορονοϊό, περισσότερο από κάθε άλλη φορά καλούμαστε να υποστηρίξουμε την
Ελληνική κοινότητα MS με ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις
που φέρνει η νόσος. Όλοι ΜΑΖΙ ενωμένοι να προσπαθήσουμε για την καλυτέρευση της
ποιότητα ζωής των ασθενών, για την καλή συνεργασία, την ενθάρρυνση, την
ανταλλαγή, την υποστήριξη και κατανόηση για την αντιμετώπιση αυτής της χρόνιας
ασθένειας. Γι αυτό τον λόγο και παρά τις αντίξοες συνθήκες όλο αυτό το διάστημα με
τον COVID19 και τα υγειονομικά πρωτόκολλα που έχουν επιβληθεί, συνεχίζουμε να
στηρίζουμε και να ενημερώνουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους
τροποποιώντας τις δράσεις μας και προσφέροντας διαδικτυακή ψυχολογική στήριξη
μέσω των εθελοντών ψυχολόγων, παρέχοντας κοινωνική βοήθεια – στήριξη από
κοινωνική λειτουργό ακόμα και κατ` οίκον, καθώς και Φυσιατρική Κινητική Αξιολόγηση.
Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας
χρειαστούν τα μέλη μας και οι οικογένειές τους.
Σε κάθε περίπτωση παραμένουμε συνδεδεμένοι!
Τι είναι η Σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η Σκλήρυνση κατά πλάκας ή αλλιώς πολλαπλή σκλήρυνση, είναι ένα χρόνιο
νευρολογικό νόσημα, το οποίο ανήκει στην κατηγορία των αυτοάνοσων νοσημάτων.
Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς, το οποίο συνήθως
επιτίθεται σε μικρόβια και ιούς, τώρα επιτίθεται εναντίον φυσιολογικών ιστών του
σώματος. Στη ΣΚΠ το ανοσοποιητικό σύστηµα στρέφεται εναντίον ιστών του ΚΝΣ, στον
εγκέφαλο και τον Νωτιαίο Μυελό. Τα νεύρα του σώματός µας, περιβάλλονται από ένα
λεπτό περίβλημα, το οποίο αποτελείται από «µυελίνη», μία ουσία που βοηθά στην
προστασία των νεύρων καθώς και στη μετάδοση των νευρικών ιώσεων. Στη ΣΚΠ η
επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος καταστρέφει αυτό το περίβλημα. Η
διαδικασία καταστροφής της µυελίνης λέγεται «αποµυελίνωση». Αυτό έχει σαν
αποτέλεσμα η διαδικασία μετάδοσης των πληροφοριών από και προς τον εγκέφαλο,
δια μέσου των νεύρων να συναντά σημαντικές δυσκολίες.
Ο τύπος, η βαρύτητα και η πορεία της ΣΚΠ ποικίλουν ανάλογα µε την εντόπιση των
βλαβών στο νευρικό σύστηµα και την έκταση της αποµυελίνωσης.
Σε καμία περίπτωση η σκλήρυνση δεν είναι κληρονομική, δεν είναι ψυχική ή νευρική
διαταραχή και δεν είναι μεταδοτική ασθένεια.
Η κλινική εικόνα ενός ασθενή µε ΣΚΠ μπορεί να έχει ξεχωριστή µορφή
ανάλογα µε το που ακριβώς θα προσβληθεί η µυελίνη του. Όπως επίσης
και τα συμπτώματα είναι πολλά και ποικίλα. Κάποια από τα συμπτώματα
που συναντάμε πιο συχνά σε ασθενείς με ΣΚΠ είναι:
● Αδυναμία ή πρόβλημα κινητικότητας.
● Παράλυση ή τρόμο σε κάποιο από τα άκρα του σώματος.
● Έλλειψη συντονισμού κινήσεων.
● Σπαστικότητα ή και ατροφία των µυών.
● Απώλεια της ισορροπίας.
● Προβλήματα όρασης (θολή όραση ή διπλωπία).
● Ακράτεια ούρων ή κοπράνων.
● Γνωστικά προβλήματα.
● ∆ιαταραχές αισθήσεων.
● Κούραση, ζαλάδες, ίλιγγοι.
● ∆υσκολίες στην ομιλία.
● Αλλαγές της διάθεσης.
ΠΟΙΕΣ ΟΙ ΜΟΡΦΕΣ ;
ΥΠΟΤΡΟΠΙΑΖΟΥΣΑ ΜΟΡΦΗ :Η συχνότερη µορφή στην οποία οι ασθενείς έχουν
επεισόδια υποτροπής και ύφεσης.
Πρωτοπαθής Προοδευτική Μορφή: περίπου του 15 % των ασθενών έχουν από την
αρχή μία προοδευτική νόσο. Τα συμπτώματά τους δεν υποχωρούν και μπορεί να
χειροτερεύουν.
Προοδευτική Υποτροπιάζουσα ΣΚΠ: Περίπου 6 – 10 % των ασθενών έχουν
προοδευτική εξέλιξη µε οξείες κρίσεις και είναι σχετικά σπάνια µορφή.
∆ευτερογενή προοδευτική ΣΚΠ : το 50 % των ασθενών που αρχίζουν µε τη µορφή
που παρουσιάζει υποτροπές και υφέσεις, συνήθως αναπτύσσουν µετά τη δεκαετία τη
μορφή αυτή.
Η ανίχνευση για ΣΚΠ γίνεται µε διάφορους τρόπους
● Ιατρικό ιστορικό
● Νευρολογική εξέταση
● Εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής
● Μυελογράφηµα
● Οσφυϊκή Παρακέντηση
● Μαγνητική Τομογραφία
Αξίζει να αναφερθεί ότι στην Ελλάδα παρατηρείται μεγάλη έλλειψη στην παροχή
υπηρεσιών στον τομέα της αποκατάστασης με εξειδικευμένα κέντρα ΠΣ, αλλά και στην
αντιμετώπιση συνοδών προβλημάτων όπως η κόπωση και ο πόνος. Υπάρχει έλλειψη
εθνικού σχεδιασμού γενικότερα για την αποκατάσταση και την ολιστική αντιμετώπιση
της πάθησης καθώς δεν υπάρχει μητρώο για την ΠΣ.Μεγάλο ζήτημα αποτελεί και η οικονομική υποστήριξη των ασθενών με Πολλαπλή
Σκλήρυνση, καθώς μέρος μόνο των ασθενών δικαιούται επιδόματος, ενώ το κράτος
παραβλέπει την χρόνια, ανίατη και απρόβλεπτη πορεία της πάθησης, αν και από το
2005, με την νομοθέτηση του νόμου 3402 με παρέμβαση τότε της ΕΕΣΚΠ εξετάζεται ως
αυτόνομη ασθένεια. Από τότε επίσης παρά το γεγονός ότι ασκήθηκαν και ασκούνται
πιέσεις , έως και σήμερα, δεν έχει καταστεί δυνατή η δημιουργία μητρώου.
Θέλουμε και Ελπίζουμε ότι θα συνεχίσουμε ΌΛΟΙ ΜΑΖΙ να
ΑΓΩΝΙΖΌΜΑΣΤΕ για το ΚΑΛΥΤΕΡΟ για ΌΛΟΥΣ!
Η ΖΩΗ ΜΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΠ ΔΕΝ ΤΕΛΕΙΩΝΕΙ… ΑΠΛΩΣ ΑΛΛΑ-ΖΕΙ ! ΑΛΛΑ-ΖΟΥΜΕ
ΜΑΖΙ !
ΕΝΩΣΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ με ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Ν. ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ και
Β.ΣΠΟΡΑΔΩΝ
ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ και ΚΥΡΙΛΛΟΥ Ν.ΙΩΝΙΑ ( ΔΙΠΛΑ ΑΠΟ ΤΟ ΒΑΣΔΕΚΕΙΟ ΣΤΑΔΙΟ)
Τηλέφωνο: 6948407603.
email: eampsmagnesias@gmail.com
https://eamps-magnesia.gr/